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Pour certains médecins, les fibromyalgiques sont des malades imaginaires qui s’écoutent un peu trop. Pour les autres, en l’absence de données complètes et de médicaments spécifiques, on fait avec les moyens du bord. Dossier sur un mal invisible qui doit enfin sortir de l’ombre.
Cette pathologie reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé - qui a même depuis 14 ans sa propre Journée Mondiale, le 12 mai ! - porte un nom bien défini : fibromyalgie. Elle affecterait 2 à 4% de la population, essentiellement des femmes. Pourquoi alors, à travers le monde, et particulièrement en France d’ailleurs, le corps médical a-t-il autant de mal à lui reconnaître le caractère de véritable pathologie ? Deux raisons principales à cela. La première se situe au niveau des symptômes, proches de la dépression. Au menu de la fibromyalgie donc : fatigue chronique, troubles du sommeil, douleurs musculaires diffuses, baisse de moral, anxiété, etc.
Alors évidemment, la tentation est trop forte pour les professionnels de santé. En l’absence d’autres signaux, face à un corps qui s’exprime d’une manière si évidente, ils tombent directement dans le panneau du mal du siècle. Diagnostic ? « Dépression ». Traitement ? « Allez hop, sous anti-dépresseurs ». Comment leur en vouloir à ce niveau ? A leur décharge en effet - et voilà notre seconde raison qui pointe le bout de son nez - les examens médicaux ne révèlent aucun trouble biologique ! Enfin, pas tout à fait en réalité…
La science a parlé
Une étude parue en décembre dernier dans la revue Current Pain & Headache Report met fin au doute : la douleur issue de la fibromyalgie n’a rien d’imaginaire. Un grand pas pour les patients auxquels, jusqu’ici, l’on ne donnait généralement que deux alternatives : « vous souffrez d’arthrite » ou, « il s’agit d’une dépression » sous-entendu dans les cas les moins francs « cela se passe dans votre tête, ma petite dame… ». Or, justement, c’est dans la tête que ces scientifiques américains de la faculté de médecine du Michigan y ont vu clair.
« Il est temps pour nous de tirer un trait sur le passé concernant la réalité ou non de cette pathologie. Nous devons prendre les patients au sérieux, faire tout notre possible pour en apprendre davantage sur les causes et découvrir quels sont les traitements les plus efficaces » insiste Richard Harris, chercheur pour le département rhumatologie de cette université. Lui et ses collègues ont utilisé deux techniques d’imagerie cérébrale, l’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf) et la tomographie d'émission monophotonique (SPECT), afin d’observer l’activité du cerveau de volontaires atteints ou non de fibromyalgie.
Une réponse dans le cerveau ?
 Verdict ? « Chez les personnes en bonne santé, les structures impliquées répondent normalement aux sensations de la douleur. En revanche, chez les fibromyalgiques, l’activité des neurones concernés augmente » explique Daniel Clauw, professeur de rhumatologie à la faculté de médecine du Michigan et directeur d’un centre de recherche sur la douleur chronique et la fatigue. Résultat pour lui sans ambiguïté : « Cette étude indique que les fibromyalgiques présentent des anomalies au niveau de leurs structures cérébrales centrales ».
Et si cela ne suffisait pas à convaincre les plus septiques, une autre enquête publiée très récemment dans la revue Annals of Internal Medicine le confirme. Des chercheurs de l’Université de New York ont analysé 111 études consacrées à cette maladie et réalisée en Angleterre entre 1970 et 2006. Elles révèlent que les patients atteints de fibromyalgie ont un seuil de sensibilité à la douleur inférieur aux autres. Autrement dit, leur ressenti de la douleur n’est pas la même, sans doute en raison de troubles se situant au niveau du système nerveux central.
Souffrir dans le silence
Cela étant dit, les patients devraient enfin pouvoir souffler. La reconnaissance de leur maladie est un progrès indispensable ! Car vivre avec la fibromyalgie, ce n’est pas seulement chercher des réponses chez un médecin parfois dubitatif, c’est aussi convaincre son entourage que l’on n’est ni hypocondriaque, ni quelqu’un de dépressif, paresseux ou qui se plaint sans raison. Pas facile dans une société du paraître et de la performance comme le confirme Christiane, 49 ans, diagnostiquée fibromyalgique en août 2005 : « Ah, l'incompréhension des gens, le non respect du mal-être… « Prends-toi en charge ! A force de ne rien faire, c'est normal, dès que tu bouges, tu as mal » ou « moi aussi, j'ai 73 ans et j'ai mal aux genoux et j'ai du mal à m'abaisser ». D'où ma réponse à l'époque : je n'en ai que 48 et je n'arrive plus à m'abaisser non plus ! ». Pire, au quotidien, les douleurs représentent de véritables handicaps.
Alors rester « dans la course », travailler, faire du sport, avoir des loisirs : tout cela devient difficile pour un malade, y compris en France où le syndrome est encore trop souvent pris à la légère dans le milieu médical… Mais là aussi, une étape vient d’être franchie avec la publication en janvier d’un rapport complet. Ce document demandé par le ministre de la santé à un groupe de travail de l’Académie Nationale de Médecine dirigé par deux grands experts, Charles Joël Menkes et Pierre Godeau, affirme entre autres qu’« un large consensus existe cependant aujourd’hui pour considérer que (même sans le nombre précédemment exigé de points douloureux) le syndrome fibromyalgique est une réalité clinique qu’il faut admettre comme autonome, une fois éliminées les autres affections qui peuvent se révéler par un syndrome douloureux chronique ».
Manque d’études
Autre point important précisé : « Les problèmes psychiatriques sont, certes, constants, avec des éléments dépressifs et anxieux, mais ils ne sauraient à eux seuls résumer ce syndrome, même s’ils doivent toujours être pris en charge ». Ce rapport donne également quelques éléments clés permettant de diagnostiquer une fibromyalgie comme la présence sur le corps d’au moins 11 points douloureux à la pression chez le patients sur 18 décrits. Dans ce domaine, le rhumatologue Marcel-Francis Kahn est un précurseur, lui qui a préfacé cet ouvrage sorti le 27 avril aux éditions Privat « La fibromyalgie : la douleur au quotidien ».
 Les causes ? On les connaît encore moins ! Certains évoquent des facteurs génétiques, d’autres environnementaux. Il va falloir continuer à creuses les pistes pour offrir enfin des traitements adéquats aux patients : « actuellement, tout ce qui est proposé ne donne pas de résultat probant sur le long terme. Au mieux 3 à 4 mois d’amélioration » témoigne Christiane. Pour le moment, il faut faire avec certains « classiques » (tramadol, tropisétron, pramipexole, prégabaline), des antalgiques (paracétamol, opioïdes faibles) et antidépresseurs associés à des approches non pharmacologiques (rééducation, relaxation, natation, etc.). Bref, la fibromyalgie n’a absolument rien d’une farce…
Caroline Lepage
Plus d'informations sur la fibromyalgie et la thyroïde sur le blog très documenté de Christiane.
Voir aussi :
- Thyroïde, la petite faiblesse qui vous perdra (10/01/2007)
- Vivre avec une thyroïde qui déraille (14/01/2007) 9 commentaires sur cet article.  9. en 2009 toujours rien.miquette, Non inscritfaisons connaitre que cette annee est l'année de la FIBROMYALGIE.A part les malades peu de personnes sont au courant.CONTINUONS DE NOUS BATTRE POUR FAIRE COMPRENDRE NOS DIFFICULTES QUOTIDIENNES FAMILIALES ET PROFESSIONNELLES.MEME EN 2009 CERTAINS MEDECINS GENERALISTES SONT SCEPTIQUES. C EST LAMENTABLE.ALLEZ COURAGE A TS ET TOUTES. 8. C'est moche...Invité, Non inscrit de devoir toujours se justifier....quand les douleurs sont effectivement là, mais que l'on ne voit rien transparaître et qu'il faut vivre au quotidien avec...c'est révoltant même 7. FibromyalgieSHAMAVU, Non inscrit
Je vis à bukavu en République Démocratique du congo. Je souufre depuis 8 ans des insomnies répétées, des douleurs diffuses dans tout le corps (au moment uù je vous écris, j'ai une sensation des brûlures dans les cuisses)et de la fatigue. Je suis obligé de mener une existence de désespoir, surtout que j'ai même perdu mon emploi par diminution de performance et autres problèmes connexes.
J'ai commencé beaucoup d'anti-dépresseurs avec des mag2 sans effet. J'ai pris la Doxepine il y une année sans aucun impact.J'ai un déséqquilibre à la marche. Que faire? Ya-t-il des cas guérs de fibro?
Merci pour votre réaction.
6. diététiue de la fibromyalgieInvité, Non inscrit
Bonjour,
J'essaie avec beacoup de difficultés et de douleurs quand j'ai fait une erreur d'appréciation, de trouver les aliments (et médicaments) qui aggravent la fibro. Quelqu'un a-t-il déjà fait ce genre de recherche ? Quels en sont les résultats, svp ? Où puis-je les lire ? Merci. Birdie.
5. temoignage d une infirmiere hospitalièremaud, Non inscrit bonjour ,
je ne suis pas fibromyalgique mais je connais votre probleme et votre souffrance car j ai été infirmiere en CHU de nombreuses années et j ai rencontré des personnes souffrant de cette pathologie .C etait dans les années 70 /90 et personne ne comprenait grand chose . Souvent la simulation et l hypocondrie etaient la premiere idée des medecins et le diagnostic definitif .
On ne peut plus reparer les injustices et l ' icomprehenssion de ces annéeslà mais aujourd hui pour vous toutes ,je vous dit bon courage et continuer de vous battre .la medecine avance . 4. OMSfibromyalgie49, Registered Je viens de relire ce que j'ai écrit et je mes suis très mal exprimée toutes mes excuses. J'ai voulu dire enfin les médecins ne pourrons plus nous dire que cette une maladie imaginaire. J'ai aussi oublié le mot "précision" concernant la fibro chez les enfants. Je ne suis pas très bien aujourd'hui et cela se ressent dans ma façon de m'exprimer c'est normal je suis fibromyalgique mes doigts ne marchent pas à la même vitesse que mon cerveau
Bonne journée à tous.
Françoise 3. modification OMS à compter de janvier 2006fibromyalgie49, Registered Bonjour,
je suis Fibromyalgique et présidente de l'Association La FIBOMYALGIE "Quelle est cette étrange maladie qui nous gâche la vie". J'aimerais vous apporter une précision par rapport à la reconnaissance de l'OMS. En 1992 l'OMS nous a répertorié dans la liste et classifier sous le n° M.79.0 en ruhmatismes non identifié à la demande de l'ALLEMAGNE depuis 2004 l'OMS en janvier 2006 nous a créé notre propre groupe M.79.7 et il porte le nom de Fibromyalgie.
Ce qui veut dire que pour nous c'est un grand espoir et qu'enfin les médecins ne pourront plus dire que la fibromyalgie n'est pas une maladie imaginaire mais bien une maladie à part entière comme les autres.
Merci de bien vouloir le spécifier car c'est tellement important pour tous les malades et les familles. Une seconde la fibromyalgie n'atteint pas seulement les adultes mais aussi les enfants notre plus jeune adhérente à 13 ans et une petite fille de 8 ans est soupçonnée fibro. Nous attendons les résultats des médecins.
Bonne journée et merci de m'avoir permis d'apporter ces modifications.
Françoise
2. Remerciements sincères à tous ceux qui nous soutiennentchris59, Registered Bonjour et grand merci pour l'article.  Je veux bien donner 24 heures de ma vie à ceux qui doute. Je ne crois pas qu'ils demanderont une seconde journée et même je suis sure qu'ils diront : vivement que cela s'arrête !! Heureusement que les choses ont évolué un peu. Des médecins sont eux bien conscients de ce que cette maladie entraîne, et ils peuvent nous être d'un soutien primordial. Il y a les Professeurs que Caroline cite mais il y a aussi le Professeur Le Goff qui profite de sa retraite pour se pencher sur notre maladie. Il y a aussi le Docteur M (Je ne sais pas si on est autorisé nous, à donner des noms de médecins  ) de la région de Montpellier, qui est généraliste et qui s'intéresse aussi très fortement à notre situation. A nous aussi de ne pas hésiter à faire connaître notre maladie par tous les moyens. Plus on en parlera, plus les autres seront bien obligé de compter enfin avec elle et surtout d'arrêter de nous considéré comme des dépressifs, ou des hypochondriaques. Courage à toutes et à tous. 1. Fibro...Invité, Non inscrit  Non, nous ne sommes pas des simulatrices, ni des fainéantes, ni des dépressives... qu'on se le dise ! Et pour les médecins de la sécu qui nous accusent de simuler, pourquoi n'accusent ils pas les dépresifs de simuler ? Ils les prennent bien en charge, eux... c'est beaucoup plus facile de simuler une dépression que des douleurs ! Lora de Beausoleil |
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